Rola rodziny we wspieraniu chorego na raka

W chorobie nowotworowej można wyróżnić cztery okresy:

• Ostry,
• Przewlekły,
• Wyzdrowienie (długotrwały stan zdrowia),
• Okres choroby zaawansowanej prowadzącej do kresu życia.

W każdym z okresów rodzina chorego ma rolę wsparcia emocjonalnego, partycypacji w wyszukiwaniu informacji o chorobie, wyborze lekarza i leczenia, ewentualnie pomocy psychiatrycznej (w chorobach onkologicznych zespoły depresyjne są często mylone z przygnębieniem, mogą pojawić się zespoły lękowe), psychoterapeuty czy grupy wsparcia (oczywiście, jeśli chory sobie tego życzy). Wsparcie musi być bowiem zindywidualizowane, dojrzałe, dostosowane do potrzeb osoby chorej. Jesteśmy bardzo różni – jedni z nas z łatwością mówią o swoich trudnościach, pragną się „wygadać”, dla innych, wychowanych w duchu samowystarczalności, mówienie o uczuciach jawi się jako symbol słabości i będą skrępowani oznakami współczucia i zainteresowania, jeszcze inni zachowują się w obliczu nieszczęścia w sposób nieprzewidywalny – np. potrzebując wsparcia i ciepła, mogą odtrącać bliskie osoby w obawie przed zranieniem. Kluczową rolę w dostosowaniu wsparcia do potrzeb chorego odgrywa otwartość i intuicja rodziny.

Okres ostry zawiera w sobie proces diagnostyczny nowotworu i charakteryzuje się dużym napięciem zarówno u pacjenta, jak i jego rodziny. Poszczególni członkowie rodziny mogą poszukiwać możliwości odreagowania tego napięcia i niepewności – ważne, żeby nie czynić nikogo w rodzinie „kozłem ofiarnym”, nie wyładowywać złości na sobie nawzajem.

Rodzina i chory mają w tym okresie naturalną tendencję do poszukiwania przyczyny nowotworu. Ważne jest, żeby przekonania rodziny na ten temat nie raniły chorego – nie warto wypominać mu „grzechów przeszłości” w postaci braku dbałości o zdrowie, palenia papierosów, nieprzestrzegania diety, braku moralności w przeszłych przedsięwzięciach, itp. Konstruktywne natomiast będzie motywowanie chorego do skierowania energii na zdrowienie – podjęcie zdrowego trybu życia mimo niekorzystnej diagnozy.

Okres przewlekły to niebezpieczeństwo popadnięcia rodziny chorego w dwie skrajności. Część członków rodzin uważa, że po odbyciu chemioterapii pacjent jest już zdrowy i powinien jak najszybciej podjąć dotychczasowe obowiązki. Zdarza się, że rodziny sądzą, iż traktowanie pacjenta jako zdrowego pomoże mu myśleć o sobie jako zdrowym i podjąć życie sprzed choroby. Inne rodziny stają się zaś nadopiekuńcze. W tych sytuacjach pacjent czuje się albo pozbawiony wsparcia i niezrozumiany, albo zmuszony do koncentracji na chorobie przez zalewającą troskliwość. Ważna jest tu otwarta rozmowa i wspólne intuicyjne wypracowanie złotego środka. Słuchajmy się nawzajem i wspólnie pracujmy nad rozwiązaniami.

Ważne, żeby w okresie długotrwałej remisji choroby wychodzić z życia w zawieszeniu, odkładania ważnych decyzji, braku realizacji długofalowych planów. Rodzinna postawa ciągłej trwogi i tymczasowości wzmaga u chorego lęk – bywa, że każdą błahą dolegliwość zaczyna on przeżywać mylnie jako wznowę choroby. Dobrze jest znaleźć równowagę między nowymi zadaniami rodziny, przyszłościowym działaniem, realizacją planów, a „pilnowaniem” choroby i przestrzeganiem zaleceń personelu medycznego.

Okres wyzdrowienia – możemy o nim mówić u osób, u których nowotwór wykryto i usunięto wystarczająco wcześnie. Pacjenci w tej fazie mogą borykać się z tak zwanymi późnymi następstwami leczenia – skutkami ubocznymi chemioterapii i radioterapii (mogą to być np. zwłóknienia płuc i innych narządów, zmiany sercowo-naczyniowe, zmiany w mózgu w wyniku jego naświetlania). Takie zmiany powodują w pacjentach złość, rozżalenie, długotrwałe przygnębienie. Zarówno chorym, jak i bliskim trudno się pogodzić z dalszym życiem „w cieniu raka”. Bywa, że między partnerami pojawiają się problemy seksualne spowodowane dysfunkcjami narządów płciowych (przy nowotworach narządów płciowych z powodu uszkodzenia genitaliów lub zmian hormonalnych). Pojawiają się problemy fizjologiczne utrudniające stosunek, ale również problemy emocjonalne powodujące spadek libido – wstyd związany z mastektomią lub zaburzeniami erekcji i ejakulacji, można borykać się z bezpłodnością. Zamiast milczeć i tłumić w sobie narastający żal, partnerzy mogą skorzystać z możliwości przyjęcia pomocy specjalisty.

W tym okresie pojawia się również zagadnienie powrotu do pracy – chorzy mogą przeżywać lęk związany z perspektywą powrotu do aktywności zawodowej. Część osób po walce z chorobą jest zmuszonych do przekwalifikowania się, a mała liczba ofert pracy na rynku i równoczesny brak możliwości pobierania renty czynią ich sytuację bardzo stresującą. Pomoże tu otwarta rozmowa oparta na zrozumieniu, zwłaszcza, że faza wyzdrowienia to nierzadko okres kancerofobii – nadwrażliwego interpretowania każdego niedomagania jako nawrotu. Ważne, aby rodzina odpowiadała zrozumieniem na lęk chorego ( a także obniżoną samoocenę, wahania nastroju, izolację wywołaną poczuciem stygmatyzacji rakiem), gdyż niektórzy chorzy przeżywają silną obawę w obliczu powrotu do „normalnego” życia mimo braku racjonalnych przesłanek dla takich lęków.

Okres zaawansowanej choroby nowotworowej – wiadomość, że choroba osiąga stadium nie rokujące wyzdrowienia i długiego przedłużania życia to dla rodziny najbardziej stresujący moment (dla samego chorego najtrudniejszym emocjonalnie momentem jest zazwyczaj pierwsze wznowienie choroby). Rodzinę chorego dręczą myśli o rozłące, poczucie bezsilności, niepokój o własną przyszłość, lęk przed samą chwilą umierania. W najlepszej sytuacji są zżyte ze sobą rodziny, których członkowie stanowią dla siebie wzajemnie źródło oparcia emocjonalnego i pociechy.

• To normalne, że rodziny w tym ostatnim okresie przeżywają mobilizację przeplataną z okresami przemęczenia i zniechęcenia, którym często towarzyszy poczucie winy („nie daję rady, nie jestem dobrym opiekunem”) – żeby być wyrozumiałym dla chorego, dobrze jest być wyrozumiałym również dla siebie.
• Niewskazane jest ograniczanie kontaktów chorego z rodziną, np. dziećmi, zamykanie go w osobnym pokoju, podczas gdy życie rodzinne toczy się obok. To wzmaga w chorym poczucie izolacji, samotności, niezrozumienia. Z drugiej strony ciągłe wizyty zatroskanych znajomych mogą być dla chorego męczące.
• Warto, żeby w miarę możliwości opiekunowie nie zaniedbywali własnych potrzeb, zwłaszcza zdrowotnych, próbowali „odwentylować”się emocjonalnie poprzez rozmowę z życzliwą osobą, grupę wsparcia dla rodzin pacjentów onkologicznych, która zmniejszy poczucie osamotnienia w nieszczęściu, terapię, małe przyjemności związane z realizacją zainteresowań, relaksacją. Chorego również można zachęcać do uczestnictwa w grupach wsparcia, jeśli jest na siłach.
• Rodziny mogą borykać się z poczuciem, że chory nie okazuje należytej wdzięczności za ich zaangażowanie w opiekę. Należy pamiętać, że jest to osoba cierpiąca fizycznie i przelękniona, a lęk jest odreagowywany w postaci złości i opryskliwości. Opryskliwa reakcja to raczej komunikat „cierpię i nie radzę sobie” niż „nie kocham cię, nie zależy mi”.
• Błędem jest odkładanie wizyty kapłana u wierzącego chorego z myślą, że „go to załamie”. Często symbolika takiej wizyty przynosi choremu uspokojenie i zgodę na dalszy bieg rzeczy.
• Obok oczekiwania na wdzięczność częstym błędem popełnianym przez rodziny jest zmuszanie chorego do nadmiernych ilości jedzenia – „aby miał siłę zdrowieć”, a także przejmowanie obowiązków chorego przez rodzinę zbyt wcześnie, kiedy chory jeszcze jest na siłach je wypełniać, co skutkuje u niego przykrością z powodu własnej nieużyteczności i poczuciem bycia ciężarem dla innych. Bywa też odwrotnie – pacjent załamuje się i sam rezygnuje z aktywności, przekonany, że jest już do niczego– wtedy sugestia rodziny, że pomoc pacjenta w obowiązkach jest ważna i potrzebna może poprawić jego samoocenę.
• Należy uczyć się eliminować nietaktowne komentarze padające z ust rodziny w chwilach odwiedzin typu: „Proszę zobaczyć, jak on źle wygląda”, „Ona już nie chodzi” , itp. Sprawiają one choremu przykrość i pogłębiają poczucie słabości.
• Najbardziej delikatną sprawą jest ustalenie postaw chorego i rodziny wobec prawdy o chorobie. Najczęściej rodzina boi się otwartej rozmowy z chorym o zaawansowaniu choroby i złym rokowaniu, podczas gdy sam chory to wie, domyśla się i przeczuwa, a pozostaje z tą wiadomością bardzo samotny. Czasem jednak chory nie chce wiedzieć, zaprzecza chorobie i to również trzeba rozpoznać i uszanować. Dużą rolę odgrywa tu intuicja. Bywa, że chorzy posługują się aluzjami, symbolami związanymi z tematyką odchodzenia – taki sposób porozumiewania się jest mniej traumatyczny – w tym przypadku rodzina powinna postarać się dostosować sposób komunikacji do proponowanego przez chorego.
• W okresie umierania należy pamiętać o zachowaniu w miarę możliwości spokoju psychicznego, co umożliwi bycie przy chorym bez niepohamowanego płaczu, szarpania go i przywoływania.
• Środki przeciwbólowe podajemy do końca, mimo że chory jest nieprzytomny i zdaje się nam, że nie cierpi.
• Warto, aby w chwili agonii opiekun był przy chorym, trzymał go za rękę, przemawiał do niego, mimo że nie obserwujemy reakcji zwrotnych. Bardzo ważna jest rola dotyku i słuchu, gdyż są to zmysły, które działają najdłużej. Dzięki temu pojawia się uczucie bycia odprowadzanym i odprowadzania „na tamtą stronę”, a więc współdziałania i relacji do końca.

Bibliografia:

de Walden-Gałuszko K., Psychoonkologia w praktyce klinicznej, PZWL, Warszawa 2015

Simonton O.C., Jak żyć z rakiem i go pokonać, Feeria, Łódź 2013

Simonton O.C., Matthews-Simonton S., Creighton J.L., Triumf życia, Feeria, Łódź 2012